miserable
unmanageable
i saw my book
feelingless
i wanted to read
i don't know
i can't
what a feeling
i hate
where the spirit
have you ever feel the same
=_=
ya Allah...T_T
Ilmu itu bukanlah dengan membanyakkan riwayat tetapi ilmu itu adalah cahaya yang Allah letakkan dalam hati.Apabila seseorang itu memuji dirinya maka hilanglah cahayanya. (imam Malik)
miserable
unmanageable
i saw my book
feelingless
i wanted to read
i don't know
i can't
what a feeling
i hate
where the spirit
have you ever feel the same
=_=
ya Allah...T_T
“MASA dia terbaring kerana demam, seluruh muka serta badannya nampak biru dan bengkak; terdetik dalam hati kami — adakah masa untuk Iman (Mohd Nur Aiman) ‘pergi’ sudah sampai. Namun apabila bengkaknya surut, dia boleh bangun dan tersenyum, kami menarik nafas lega. Allah masih beri kami masa untuk bersamanya.
“Walaupun badannya semakin lemah, pertuturan menjadi kurang jelas dan banyak kemahirannya mulai hilang, dia gagahkan diri untuk bergerak dan bermain dengan adiknya, Irfan (Mohd Nur Irfan). Semangat itu memberi kekuatan kepada kami untuk terus berbakti menjaganya sebaik mungkin selagi hayatnya masih ada,” kata Mardzita Mohamed Talip, 36.
Dalam pertemuan tidak dirancang di Institut Pediatrik Hospital Kuala Lumpur (HKL), Mardzita berkata masalah kesihatan Iman mula disedari ketika berumur tiga tahun apabila pergerakan anaknya dilihat semakin perlahan, pertumbuhan fizikal terbantut, badannya menjadi bongkok dan struktur mukanya juga berubah.
Malah ketika ini Iman yang asalnya ‘banyak mulut’, masih tidak pandai memberitahu mahu buang air walaupun diajar berulang kali.
“Pada awalnya Iman sering selesema dan hidung berair. Apabila dibawa ke hospital, doktor beritahu dia juga dapat jangkitan telinga yang menyebabkan pendengarannya terjejas. Memang doktor mengesyaki ada sesuatu yang tidak kena tetapi gagal mengesahkan masalah Iman.
“Kemudian kami berjumpa pakar kanak-kanak dan apabila melihat keadaan fizikal Iman terutama pusatnya yang tersembul, doktor kata dia mungkin menghidap Sindrom Hunter. Itu kali pertama saya dengar nama penyakit ini. Namun untuk pengesahan, doktor minta contoh air kencing dan darah saya, suami dan Irfan untuk diuji di HKL.
“Keputusannya, sah Iman menghidap Sindrom Hunter. Untuk mengetahui tahap berapa, sampel air kencing dan darah kami dihantar ke Australia. Ketika memberitahu keputusan ujian kepada suami (Mohd Shapini Hashim, 42) saya tidak boleh bercakap, terlalu sebak.
“Kami sama-sama menangis selepas berbincang mengenai penyakit Iman, apatah lagi apabila doktor memberitahu umur pesakit Sindrom Hunter biasanya tidak melebihi 10 tahun,” katanya sambil mengesat air mata.
Menurut doktor, jika penyakit Iman dapat dikesan sebelum berumur dua tahun, dia boleh diberi rawatan pemindahan sumsum tulang yang dapat mengurangkan kesan Sindrom Hunter.
Jika selepas dua tahun, pembedahan pemindahan sumsum tulang masih boleh dilakukan jika pesakit belum mengalami gangguan otak.
“Pemindahan sumsum tulang tidak lagi sesuai untuk Iman kerana dia alami gangguan otak. Doktor berkata antara tanda gangguan otak itu ialah kebolehan percakapan dan pemahamannya semakin hilang, pembelajarannya menjadi sangat perlahan dan dia tidak tahu membezakan warna — semuanya ada pada Iman,” katanya.
Hati ibu mana tidak sedih melihat anak yang comel dan cergas tiba-tiba berubah wajah dan tidak mampu berlari lincah seperti dulu. Walaupun masih boleh berjalan perlahan-lahan tetapi selepas beberapa langkah dia minta didukung kerana penat dan sendi kakinya yang lemah membuatkan dia tidak mampu berdiri lama.
Satu demi satu masalah kesihatan berlaku pada Iman. Bermula dengan jangkitan telinga, tonsil bengkak dan sendi kejang, kini dia disahkan mengalami masalah jantung di mana dua injap jantungnya bocor.
Selain itu saluran pernafasannya semakin sempit, membuatkan dia sering sesak nafas dan cepat penat.
Lebih memilukan apabila diberitahu kini saraf tunjang Iman mula mengalami masalah dan dia boleh pengsan, lumpuh seluruh badan atau meninggal dunia secara tiba-tiba jika keadaan semakin teruk.
“Setahun saya berendam air mata, tetapi kami yakin setiap dugaan itu ada hikmahnya. Iman adalah hadiah yang sangat istimewa buat kami dan kerana dengan kehadirannya, hidup kami sekeluarga dilimpahi kasih sayang. Malah, penjaga Iman juga menganggapnya sebagai anak dan kerap meminta kami membenarkan Iman bermalam di rumahnya.
“Kami tidak mampu mendapatkan rawatan penggantian enzim yang mencecah RM1 juta setahun. Walaupun doktor kata hayatnya tidak panjang tetapi selagi dia bertahan, selagi itu kami cuba sedaya upaya menjaganya dengan baik. Kami hantar dia ke prasekolah pendidikan khas sejak Iman berumur lima tahun dan daftarkan dia untuk masuk tahun satu.
“Kami reda dengan takdir Allah dan bersedia menghadapi sebarang kemungkinan. Cuma sesekali apabila saya melihat dia mencium adik dan ayah yang tidur sebagai menyatakan rasa sayang (kerana tidak pandai bercakap), air mata saya mengalir laju,” katanya.
Penyakit genetik
Menurut Perunding Paediatrik Pusat Perubatan Kelana Jaya, Dr Syed Nazir MS Kadir, Sindrom Hunter atau mukopolisakaridosis Jenis II (MPS jenis 2) ialah penyakit genetik yang sangat jarang berlaku.
Ia disebabkan kekurangan atau ketiadaan enzim yang dipanggil iduronate-2-sulfatase (I2S) dalam badan.
Nama sindrom ini diambil sempena nama doktor di Scotland, Charles A Hunter (1873-1955) yang mula menerangkan penyakit ini pada 1917.
Makanan yang kita ambil perlu melalui banyak proses untuk dipecahkan kepada molekul kompleks sebelum ia boleh digunakan oleh badan.
Enzim khusus diperlukan untuk setiap proses ini, dan kekurangan atau ketiadaannya akan menyebabkan pelbagai masalah akibat pengumpulan molekul makanan yang kompleks.
Pengumpulan molekul yang kompleks ini boleh memberi kesan buruk kepada sel dan tisu tertentu. Pada kanak-kanak yang mengalami Sindrom Hunter, pengumpulan molekul ini menyebabkan kerosakan kekal yang berlaku secara berterusan dan memberi kesan kepada rupa, perkembangan mental, fungsi organ dan kebolehan fizikal.
“Sindrom Hunter muncul pada kanak-kanak seawal usia dua tahun dan biasanya ia berlaku pada kanak-kanak lelaki. Sehingga kini tiada rawatan untuk menyembuhkan Sindrom Hunter dan rawatan yang ada hanya membabitkan pengurusan gejala serta komplikasi.
Maknanya pesakit akan diberikan rawatan berdasarkan gejala dan masalah kesihatan yang diakibatkan oleh sindrom ini.
“Apabila pengumpulan molekul kompleks ini semakin banyak di seluruh badan, tanda Sindrom Hunter jadi lebih jelas. Bagi sesetengah pesakit ia menyebabkan perubahan fizikal pada ciri muka dan saiz kepala (jadi besar).
“Dalam kes lain mungkin membabitkan otak yang menyebabkan perkembangan pesakit menjadi perlahan. Kesan Sindrom Hunter berbeza bagi setiap pesakit daripada segi kesan atau kadar kemaraan penyakit.
“Bagaimanapun secara umumnya Sindrom Hunter selalunya teruk, memberi kesan berterusan dan membuatkan pesakit tidak panjang umur,” katanya.
Bagaimana penyakit ini diwarisi?
Sindrom Hunter ialah penyakit yang diwariskan melalui gen-X resesif, bermakna wanita akan menjadi pembawa dan mewariskannya kepada anak-anak tetapi mereka tidak mengalami sebarang gejala.
Wanita yang menjadi pembawa gen-X resesif mempunyai empat kebarangkalian iaitu 25 peratus anak lelaki normal, 25 peratus anak lelaki Sindrom Hunter, 25 peratus anak perempuan normal dan 25 peratus anak perempuan normal tetapi menjadi pembawa gen ini.
Sindrom Hunter disebabkan kecacatan kromosom dan untuk menjadi pesakit, seorang anak perlu mewarisi kromosom yang cacat ini. Biasanya sindrom ini berlaku pada lelaki kerana lelaki mempunyai satu kromosom X dan satu kromosom Y (XY).
Manakala wanita mempunyai dua kromosom X (XX), dan jika salah satu kromosom ini cacat, kromosom yang elok masih boleh berfungsi dengan baik dan menutup kelemahan kromosom yang cacat tadi.
Oleh kerana Sindrom Hunter adalah penyakit yang jarang berlaku, dianggarkan cuma ada 2,000 pesakit di seluruh dunia dengan taburan 500 di Amerika Syarikat, Kanada (30), Ireland (6) manakala New Zealand, Arab Saudi dan Chile mempunyai satu kes masing-masing. Jumlah sebenar pesakit di Malaysia tidak diketahui.
Tanda dan gejala
Gejala Sindrom Hunter tidak kelihatan ketika lahir, tetapi ia semakin jelas selepas umur setahun. Antara gejala awal yang biasanya muncul ialah perut buncit, jangkitan telinga, selesema dan hidung berair.
Oleh kerana ia gejala yang sangat biasa, doktor tidak dapat mengenal pasti sindrom ini dengan segera. Bagaimanapun, apabila molekul kompleks semakin banyak dalam badan, gejala lebih jelas boleh dilihat seperti ciri muka yang kasar (dahi lebar dan jendul, hidung besar dan penyek, lidah dan kepala besar, perut buncit) serta kerap mendapat jangkitan telinga dan saluran pernafasan. Ciri ini menyebabkan semua kanak-kanak Sindrom Hunter mempunyai wajah lebih kurang sama.
Sindrom Hunter boleh dibahagi kepada dua jenis iaitu MPS IIA dan MPS IIB, dan gejalanya berbeza mengikut jenis. MPS IIA (kemunculan awal) lebih kerap berlaku dan lebih teruk, gejala hanya muncul selepas dua hingga empat tahun.
Jenis ini juga boleh menjejaskan perkembangan otak (terencat otak) apabila pesakit semakin besar dan biasanya umur pesakit tidak melebihi belasan tahun.
Antara tanda dan gejalanya ialah:
namun, in my opinion....kita kena berbalik kepada matlamat atau tujuan asal kita hidup di dunia ni....
first, kita hidup ni tujuan dia sebagai hamBA Allah...(Surah Az-Zariyat:56)
jadi, dalam kita hidup ni, kita kena sentiasa ingat bahawa kita ni sebagai hamba Allah...jadi2 apa lagi tujuan kita adalah beribadat kepada Allah...iaitu sentiasa mencari keredhaan-Nya yg SATU.....
keduanya, tujuan kita hidup di dunia ni lagi adalah kerana kita ni KHALIFAH Allah....rasanya semua orang arif tentang ini cuma terlepas pandang sahaja...jadi, sebagai khalifah...kita telah ditanggungjawabkan untuk berdakwah....AMAR MAKRUF NAHI MUNKAR~
jadi relation dengan tujuan jadi doktor ni sebenarnya ada kaitannya dengan dakwah ni....sebab bila seseorang 2 sakit tau apa mereka akan kembali kepada Tuhan-Nya...ini memang sesuatu yang SOH...memang fitrah manusia begitu...masih ingat lagi PELAJARAN SYARIAH ISLAMIAH yg diajar di TINGKATaN 4....??
~ilmu tanpa amal ibarat pohon x berbuah~
jadi, melalui kerjaya doktor ni la kita dapat menyebarkan dakwah2 islam ni....insya-Allah...kalau doktor suruh makan SE MUT yang kununnya boleh jadi ubat...PATIENT 2 akan makan...huhu...so...gunakan teknik dakwah yang terbaik....al-IHSAN wal mauiZAtuL hasanah.....
pendekatan yang baik mampu menarik hati orang untuk kembali kepada Tuhan-Nya yang menciptakan....selain itu juga, ana sendiri mendapat maklumat dari USRAh dengan bakaL2 doktor, mereka mengkhabarkan para YAHUDI dan nASRANI sememangnya menyedari akan hikmahnya menjadi doktor ni...iaitu untuk mendoktrin umat manusia ni ke arah kehancuran!kebinasaan!dan kesesatan serta menghancurkan ISLAM yang TERCINTA....
oleh itu, sebagai umat yang ada kesedaran ini marilah kita sama2 ubah dan TAJDIDkan niat kita....iaitu untuk mencapai KEREDHAAN ALLAH...
kerja untuk mencari rezeki 2 tak perlu difikirkan sangat....kerana Allah telah berjanji....REZKI itu Hanya DARI-NYA...dan jika kita memberi dengan pinjaman yang baik...Allah akan memberi dengan GANJARAN yang LEBIH lagi....(surah at-Taghabun:17)
"Jika kamu meminjamkan kepada Allah dengan pinjaman yang baik, niscaya Dia akan melipatgandakan (balasan) untukmu dan mengampuni kamu. Dan Allah Maha Mensyukuri dan Maha Penyantun.
~wallahua'lam~